Len štvrtina pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku má prístup k účinnej liečbe. Ostatní – vrátane 26-ročného Lukáša z Kysúc – sú odkázaní na verejnosť. Liečba Friedreichovej ataxie, ktorá ho sužuje už od tínedžerských rokov, stojí 350-tisíc eur ročne.

„Ak by sa na ňu nevyzbierali ľudia, dnes by som tu už nebol,“ povedal pre ta3.com Lukáš Hrošovský. Vzácny liek mu dáva šancu, ktorú mu štát zatiaľ nedokázal poskytnúť.

Problém je podľa neho aj v tom, že štát nemá základné dáta. „Neexistuje register pacientov so zriedkavými chorobami. Nemáte dáta, a preto nám často lieky neschvália,“ upozorňuje Lukáš.

Podobné príbehy podľa iniciatívy Moja liečba nie sú ojedinelé. Ľudia bojujú o čas, kým im liečba môže ešte pomôcť – no namiesto systému ich drží pri živote solidarita.

Zástupcovia pacientov rokovali s ministrom zdravotníctva Kamilom Šaškom, no výsledky zatiaľ nevidia. „Za sebou máme desiatky hodín rozhovorov. Predložili sme argumenty, fakty, dáta, príbehy. Zaslali sme pripomienky, analýzy aj návrhy riešení, ale výsledkom je ticho,“ uviedla pre televíziu Simona Stískalová z iniciatívy Moja liečba.

Minister tvrdí, že jeho kroky brzdí legislatíva. „Niektoré z tých vecí, ak ich podpíšem, tak automaticky porušujem zákon. Je nastavená nejaká cena a v zmysle zákona ju nemôžem prekročiť,“ uviedol.

Pacienti ale upozorňujú, že čas je pre nich luxus, ktorý si nemôžu dovoliť. Ďalšie stretnutie s ministrom je naplánované na koniec júla – konkrétne riešenia však sľubuje až na jeseň. Pre mnohých však môže byť neskoro.